在《媽媽咪呀》節(jié)目中，黃瀚戴著紫色鴨舌帽和黑色口罩，腳穿特制的舞鞋，隨著音樂的節(jié)拍，跳了一段動(dòng)感的機(jī)器人舞。他時(shí)而抖動(dòng)雙肩，時(shí)而邁起太空步，動(dòng)作靈活連貫，好似一個(gè)真正的機(jī)器人。但誰又能想到，這個(gè)靈動(dòng)的生命曾在一出生就被判了死刑——"泡泡龍小孩"。全世界70億人，只有10萬人患有此病，且成活率極低。這18年來，是母親黃月如，像保護(hù)藝術(shù)品一樣細(xì)心照料著他，才創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)奇跡。
"泡泡龍"兒子
黃月如今年49歲，臺(tái)灣人。1989年5月，黃月如來上海旅游，與上海人黃建相識(shí)相戀。那時(shí)，21歲的黃建在美國進(jìn)修，兩人就一起去了美國。兩年后，在美國結(jié)婚。
1994年的一天，黃月如確定懷孕了。這個(gè)意外的驚喜讓她和丈夫很興奮。
懷孕三個(gè)月時(shí)，黃月如在丈夫的陪伴下到醫(yī)院做了基因排列檢查——基因排列不整齊。但這會(huì)對(duì)孩子產(chǎn)生什么影響，沒有醫(yī)生可以解答。雖然擔(dān)心猶豫，黃月如還是決定生下這個(gè)寶寶。
次年2月，兒子瀚瀚出生了。醫(yī)生在他的鼻翼兩邊發(fā)現(xiàn)了小水皰。一周后，瀚瀚的大腳趾又起了一個(gè)豌豆大的水皰。直到把整個(gè)腳背都蓋滿。夫妻兩人趕快抱起兒子去了醫(yī)院，醫(yī)生并沒見過這種癥狀，又把寶寶轉(zhuǎn)到皮膚科，仍舊沒有人可以解釋起皰的原因。
幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，他們又來到休斯敦的"Children Center"——專門研究罕見疾病的醫(yī)院。
醫(yī)生告訴黃月如，她兒子是一個(gè)"泡泡龍小孩"，他們的皮膚稍微摩擦就破皮，形成水皰或血皰，不及時(shí)處理皮膚就會(huì)潰爛感染，甚至危及生命，但治愈"泡泡龍"的難題至今都未被醫(yī)學(xué)專家攻克。
聽到這個(gè)結(jié)果，黃月如頓時(shí)腦子里一片空白，寢食難安。
醫(yī)生和家人都勸黃月如放棄，但兒子是她十月懷胎掉下來的血肉，她怎么能夠置他于不顧？況且有可能是自己的錯(cuò)才讓他從一出生就遭受常人無法忍受的病痛。這時(shí)，黃月如腦子里只涌出一個(gè)念頭：把兒子撫養(yǎng)長(zhǎng)大!
我愿承受你所有的痛
為了專心照顧兒子，黃月如特意去醫(yī)院學(xué)習(xí)剪皰和處理傷口，像泡泡龍游戲里，小恐龍要消滅每一個(gè)泡泡一樣，開始了為兒子"消皰"的人生。
一出生，瀚瀚的病就非常嚴(yán)重，他小小的身體上每天都要起三四十個(gè)皰。有一次，黃月如的父親從臺(tái)灣來美國看孩子，見到外孫便伸手去抱，誰知外公粗糙的雙手剛接觸到孩子，瀚瀚腰上的皮就掉下來了，頓時(shí)"哇哇"大哭。
兒子在學(xué)爬和走路時(shí)，每次跌倒，整個(gè)手心的皮就會(huì)翻起來。黃建在背后看著，偷偷抹眼淚。黃月如告訴丈夫："沒有跌倒就不會(huì)成長(zhǎng)，我們要狠下心來讓他長(zhǎng)大。"
她蹲下來，伸出雙手笑著對(duì)一米之外的兒子說："瀚瀚好樣的，到媽媽這里來!"瀚瀚抬頭看媽媽，懵懂地朝她爬去，后面跟隨著血肉模糊的膝蓋與地毯摩擦后留下的兩道血印。黃月如眼里的淚花在打轉(zhuǎn)，卻被微笑擠了回去。
醫(yī)生告訴她，彈鋼琴讓泡泡龍小孩的手指不會(huì)因?yàn)槠破ざL(zhǎng)到一起。瀚瀚5歲時(shí)，黃月如請(qǐng)來了鋼琴老師。
兒子彈鋼琴很有天賦，可練久了指尖也會(huì)因與琴鍵摩擦而起皰。每次她都忍著淚水，小心翼翼地戳破水皰，給傷口消好毒，涂上藥膏，再包上紗布。紗布每纏一圈，黃月如就呢喃一句："瀚瀚，不疼。"聽著兒子撕心裂肺的哭聲，她真希望他的每一個(gè)皰都長(zhǎng)在自己身上，如果可以，她愿意承受他所有的痛苦。黃月如卻不再哭，她要做兒子的榜樣，只有她堅(jiān)強(qiáng)，兒子才會(huì)堅(jiān)強(qiáng)。
照顧兒子的同時(shí)，黃月如仍然堅(jiān)持為植物人母親換洗、翻身、擦身子、按摩，只能睡5個(gè)小時(shí)。而丈夫黃建更是在她照顧孩子時(shí)，為母親把屎把尿，夫妻倆擰成一股繩，共同對(duì)抗著可怕的病魔。
你是媽媽最好的兒子
隨著瀚瀚長(zhǎng)大，給他帶來痛苦的已經(jīng)不僅僅來自身體，最可怕的是周邊人異樣的眼光。
有一天，瀚瀚去幼兒園，看到小朋友都在擺積木，他開心地伸手去拿，露出手臂上大大小小的黑色疤痕和因起皰拔掉指甲的紅手指。突然一個(gè)小朋友奪過他手里的積木，吐著口水朝他嚷道："你的手好惡心!"其他小朋友聽了，也都避開他，沒人愿意和他一起玩。
回到家，瀚瀚哭著跟媽媽講了這事。黃月如一聽到，心仿佛被擊碎了一般，自己最擔(dān)心的事情還是來了，她故作鎮(zhèn)定地笑著說："瀚瀚，沒事，誰都會(huì)生病，不要管別人怎么看，即使這樣你也是媽媽最好的兒子。"
每天她在門口等著兒子放學(xué)回來，細(xì)心地聽他講學(xué)校里的故事，鼓勵(lì)他主動(dòng)去和小朋友做朋友。
有空時(shí)，她也會(huì)帶瀚瀚去參加親子活動(dòng)，讓他大膽地在陌生人前演講，與他人交流。她手牽手把瀚瀚帶到臺(tái)上，自豪地向人們介紹她的兒子，兒子演講時(shí)，也總會(huì)微笑著給他鼓掌加油。
受媽媽影響，瀚瀚漸漸開朗起來，不再自卑。他會(huì)穿短袖露出身上的疤，把沒有指甲的雙手伸給別人看，別人問到的時(shí)候，他只是開玩笑地說："我的皮膚很薄，一碰就破，你別碰就行。"而身邊的小孩也被他的善良所打動(dòng)，都喜歡和他做朋友。
由于泡泡龍疾病的特殊性，他只能以游泳作為唯一的鍛煉方式，但他的內(nèi)心仍渴望能和正常孩子一樣玩耍。
瀚瀚9歲時(shí)，跟媽媽說想學(xué)騎自行車。黃月如拒絕了。此后，他每天都蹲在門外看別的小朋友騎車，常常到飯點(diǎn)都不肯回家。
兩周后，瀚瀚突然推起超市里的樣品車，邊騎邊說："媽媽，我會(huì)騎車了。"原來，為了讓媽媽放心，他看別人騎車的同時(shí)，也無數(shù)次地在腦海里練習(xí)騎車。兩行熱淚不聽使喚地從黃月如的臉頰流下，她用顫抖的雙手把兒子緊緊摟在懷里。
三年前的一天深夜，黃月如突然聽到一陣"乒乓"亂響，她輕輕走到樓下，看到兒子在跳舞。他臉上掛著幸福和滿足的笑容，跟隨音樂聳肩、抬手、踢腳，那一招一式還真是有模有樣。瀚瀚根本沒有發(fā)現(xiàn)，門外的媽媽已經(jīng)感動(dòng)得泣不成聲了。
兒子喜歡跳舞，卻不能穿普通舞鞋，黃月如就去臺(tái)灣買了幾十雙特制的鞋子，她將每一雙都精心地墊上軟軟的鞋墊，放到兒子床頭。即使每次含淚給他剪皰，但是她仍然支持兒子追求喜歡的事情。
不再讓你孤單
在黃月如18年的悉心照料下，兒子起皰的數(shù)量慢慢減少，健康狀況也逐漸好轉(zhuǎn)，他不僅能夠和常人一樣生活、學(xué)習(xí)，還學(xué)會(huì)了自己處理傷口。
每次在剪皰的時(shí)候，兩個(gè)妹妹總會(huì)站在哥哥身旁給他遞紗布，為他加油。三年前，因?yàn)辄S建的工作原因，全家從美國回到上海。閑暇時(shí)，黃月如會(huì)帶上孩子們?nèi)プ隽x工，在美國長(zhǎng)大的瀚瀚則成了那些在外國家庭里打工的叔叔阿姨的英文老師。面對(duì)這些基礎(chǔ)薄弱的"學(xué)生"，他會(huì)耐心教授每一個(gè)單詞發(fā)音，所有人也都喜歡這個(gè)儒雅的大男孩為他們講課。雖然在生活中，黃瀚不缺少玩伴，但他也期盼所有的泡泡龍小孩都能夠走出自己的小世界，不再自卑和孤單。
1月22日，黃月如一家五口，來到《媽媽咪呀》，講述了自己的故事。她希望能夠通過節(jié)目讓大家認(rèn)識(shí)泡泡龍，更期待能建立一個(gè)泡泡龍基金來給泡泡龍小孩更多的幫助。
黃月如身上散發(fā)著一股強(qiáng)烈的正能量，感染著現(xiàn)場(chǎng)的每一個(gè)人，網(wǎng)友更是給她貼上了"最偉大媽媽"的標(biāo)簽，她卻說兒子才是她最大的驕傲，因?yàn)閯e人付出再多，也無法替他承受病痛。
節(jié)目播出后，一些泡泡龍家庭和黃月如取得了聯(lián)系，媽媽們組成了愛心媽媽團(tuán)隊(duì)，在網(wǎng)上相互交流撫養(yǎng)泡泡龍小孩的經(jīng)驗(yàn)。對(duì)于未來，黃月如半開玩笑地說，希望兒子能找到女朋友，像她一樣來照顧他。但無論怎樣，照顧兒子這18年，就如黃月如所言：唯有愛與堅(jiān)持才能創(chuàng)造奇跡。
本文來自意林雜志2013年第9期
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